Maladie auto-immune : Comment le yoga m’a aidée ?

« Spondylarthrite ankylosante » La première fois que j’ai entendu ces mots c’était en 2001… un ouragan dans ma vie mais aussi une délivrance car l’on avait enfin identifié ce qui bouleversait mon quotidien à chaque crise, une maladie auto-immune dont je n’expérimentais heureusement qu’un seul des symptomes.

Par Kim Hurel

Trois ans déjà que ces inflammations étaient soignées comme des sciatiques jusqu’au jour où leurs fréquences et durées me poussèrent dans une croisade solitaire pour comprendre et apprendre à vivre avec, de spécialiste en spécialiste. Douleurs lancinantes dans le bas du dos au point de ne pouvoir m’habiller seule, impuissance devant ma capacité physique tout à coup réduite à celle d’une dame de 90 ans et surtout la conscience assourdissante qu’être mobile, autonome était extrêmement précieux. Le tout sensiblement amplifié par la déprime liée à la fatigue et la baisse de tout le système immunitaire.

Deux fois cinq syllabes, prononcées collégialement par les membres du département rhumatologie d’un grand hôpital de l’ouest parisien, tombèrent imparables comme un couperet, après une journée de prélèvements de sang, d’urine, d’imagerie à résonance magnétique et scanner.
Ankylose… substantif féminin désignant une perte totale ou partielle du mouvement propre à une articulation … c’était la seule information que je trouvais à l’époque, des perspectives difficiles à digérer, d’autant que la seule issue proposée était d’avaler chaque jour un anti-inflammatoire, un décontractant musculaire et du dextropropoxyphène plus connu à l’époque sous le nom de Di-Antalvic, interdit depuis 2010. Des dosages standards bien supérieurs à ma corpulence qui m’assommaient et me volaient mes sens… j’étais anesthésiée physiquement et mentalement.

A cet état végétatif, j’ai préféré augmenter mon seuil de tolérance à la douleur, défier l’autorité médicale et ses injonctions à vivre sous l’emprise de ces pilules, et choisir la liberté de me mouvoir autant que je le pouvais, quand j’en étais capable. Le mouvement serait mon allié, toute ma vie avec l’accord de mon rhumatologue et la désapprobation totale du chef de clinique qui avait effectué le diagnostic. Bien-sûr, les anti-inflammatoires ont toujours été présents dans ma pharmacie, mais suivant un dosage parcimonieux et réfléchi, le mien.

Supporter la douleur lancinante, obsessionnelle et retarder la prise de cette moitié de comprimé a longtemps été mon dilemme.

Cette rébellion m’a construite, forgée, forcée à être toujours attentive aux signes précurseurs de la crise pour anticiper la douleur, à écouter mon intuition puis peut-être à la développer. Le sport m’avait toujours ennuyée auparavant. Plutôt fine, je n’avais ni force dans les bras ni endurance et sans objectif de compétition, je préférais fréquenter les bibliothèques, les musées ou m’asseoir sur un banc pour rêver. La détermination à m’abstraire de ce protocole et surtout à conserver la mobilité de mes articulations m’avait rendue très curieuse et imaginative vers deux voies : les médecines douces ou alternatives et les activités physiques abordables sur le long terme. Course à pied, roller, gymnastique en salle… tout y est passé… presque. Dompter cette spondylarthrite ankylosante a métamorphosé « l’intellectuelle » que j’étais, devenue assidue à la natation et à la barre au sol qui ont précédé ma venue au yoga.

Ces deux activités contribuaient plus ou moins bien à la maîtrise de mon niveau de stress – autre facteur déclencheur déterminant dans toute maladie auto-immune – selon la période.

 L’acupuncture, la médecine chinoise et des choix alimentaires ont parachevé la rémission qui s’est installée un peu plus stable et durablement. Savoir vivre avec une maladie auto-immune relève de la connaissance de soi, d’être en parfaite écoute de son corps et de son mental pour prendre les décisions congruentes… une posture qui vous rappelle sans doute une autre ? La pratique du yoga a installé chez moi une conscience permanente de chaque recoin de mon corps et sans doute participé à la constance de ma rémission. Partager cet état d’être m’a encouragée, sur le tard, à devenir enseignante de yoga aussi après une dizaine d’années de pratique.

Mais cette prise de position est très personnelle et ne peut être adoptée par tous, sans en mesurer les contraintes, les conséquences et la discipline inhérente au quotidien et à long terme.

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